הסרטון הקצר מוועדת הכנסת שבו שוטחת סלעית סבח את מה שעבר על משפחתה ועל בנה, עדיאל בן התשע וחצי שסובל מאפילפסיה ופרכוסים, בעקבות הטיפול ההרסני בכדורים פסיכיאטריים, הפך בשבוע שעבר לוויראלי תוך דקות בודדות.
שלוש דקות וקצת של מונולוג מרגש בו סבח (36), תושבת באר שבע, מספרת על התהליך הקשה שעבר בנה שטופל במשך שנים בכדורים פסיכיאטריים שונים ולפני מספר חודשים עבר לטיפול בשמן קנאביס, ריגשו ונגעו בלא מעט גולשים ברשת.
השבוע, אחרי שהרוחות מעט נרגעו, היא שיתפה במה שעבר עליה. "שמעתי שעברה רפורמה חדשה שתעשה שינויים קיצוניים בשמן הקנאביס בו משתמש הילד שלי, והרגשתי שאני מוכרחה להשמיע את קולי", היא מספרת.
"הגעתי לוועדה ושמענו כל מיני אנשים מטעם חברות התרופות שדיברו בשבחן. נקודת הפתיחה של הדיון היתה שקנאביס זה סם ואין בכלל מה לערער על הקביעה הזאת. הדוברים כלל לא הסתירו את העובדה שהם בעלי עניין בנושא. מניסיון, הקביעה ששמן קנאביס הוא סם היא מגוחכת כי אני יודעת בדיוק מה קורה למכורים לסמים אמיתיים. הילד שלי מכור לעשר טיפות קטנטנות של שמן ביום. זה כל הסיפור".
אחרי המונולוג של סבח, פרובוקציה של אחד ההורים האחרים ששתה בהפגנתיות מבקבוקי השמן שבו מטופלת בתו, עוררה מהומה, ויו"ר הוועדה החליט להפסיק את הדיון ולהוציא את כולם מהחדר. "כרגע אנחנו לא יודעים מה יהיה בעתיד", אומרת סבח. "נמשיך להיאבק כדי שכל הטוב שיש לו כרגע לא ייעלם".
צפו בדיון הדרמטי בכנסת:
הכדורים לא הועילו
מגיל שנתיים ועד לפני כחמישה חודשים, במשך שבע שנים בסך הכל, עדיאל שסובל מאפילפסיה, קיבל טיפול בתרופות נוגדות פרכוסים. תופעות הלוואי התבטאו בחוסר תיאבון, עלייה וירידה במשקל, בעיות בוויסות החושי, בזיכרון ובשליפה מהזיכרון, לצד בעיות התנהגות שכללו התקפי זעם, היעלמויות, ועוד.
"עם הכדורים עדיין היו פרכוסים", מציינת אמו של עדיאל. "זה החמיר את תופעות הלוואי ולא הפסיק את הפרכוסים. הסביבה הטבעית של הילד נפגעה. הוא לא הצליח לרכוש כישורים חברתיים. לא ידע לקרוא ולכתוב. רק עכשיו הוא מצליח לעשות את זה. כל שני וחמישי היינו מגיעים לבית הספר בגלל אירועים שהיו קשורים לאלימות ולחוסר יכולת של הילד לשבת מרוכז בכיתה מעבר לכמה דקות".
במקביל, עדיאל קיבל טיפולים משלימים כמו רכיבה על סוסים או אימונים במסגרת אומנויות לחימה, קלינאית תקשורת ופסיכולוגית. "עם כל המעטפת והתרופות, טווח הקשב של הילד עם כדור היה לא יותר מכמה דקות", נזכרת סלעית. "לאחר מכן, הילד היה מאבד את הריכוז ומפסיק פעילות".
לפני כחצי שנה סבח גילתה במקרה את שמן הקנאביס. "התייעצנו עם הפרופסור שמטפל כבר כמה שנים בילד לגבי הטיפול בשמן קנאביס", היא מספרת. "הוא שמע שיש לזה תופעות טובות והפנה אותנו לפרופסור אחר. בפגישה עם הפרופסור שהופננו אליו הוסבר לנו שזה צעד חריג. שהוא יביא לכך שהילד ידרדר עוד יותר, ואיך אנחנו בכלל חושבים לתת לילד סמים. הוא ניסה להפחיד אותנו. הפתרון שלו היה לשנות את התרופות והמינון שלהן".
סבח נשמעה לעצת הרופא, אך בתוך תוכה היתה לה תחושה שזה לא מה שיביא לשינוי המיוחל. כעבור כמה זמן היא התוודעה לדיון בכנסת במהלכו אב סיפר על בתו שסובלת מאפילפסיה כמו בנה, ועל כך שהוא מטפל בה בשמן קנאביס.
"מיד יצרתי עמו קשר ונפגשנו. ראיתי את התהליך שעברה הילדה ואת השינוי החיובי בתפקוד שלה, והבנתי שזה מה שצריך לעשות. למרות שהיא קיבלה אישור לשימוש בשמן הקנאביס, החשש הטבעי בליבה של סבח היה חזק. "היו לנו המון חששות לפני שהתחלנו את הטיפול", היא אומרת בגילוי לב. "לא מעט אנשים בסביבה שלי גם הביעו דאגה מההחלטה. כשהילד קיבל את הטיפה הראשונה בלילה הראשון, ישבתי לידו שעות. ככה בכל הימים הראשונים. העלינו את המינון לפי ההוראות".
איך שמן הקנאביס השפיע על עדיאל?
"לא האמנתי שהטיפה הזאת היא כל כך משמעותית. כשראינו את השיפור האדיר, כמובן שמיהרנו להוריד בהדרגה את התרופות הכימיות, בהתייעצות עם הרופאים. בכל פעם שהורדנו תרופה, העלינו מינון של השמן. לא רק שהוא הפסיק לפרכס, חל שינוי קיצוני לטובה בהתנהגות שלו".
"עד עכשיו בזמן ארוחות, הילד היה חייב לגעת באוכל שלו עם הידיים. הוא נזקק ל'מגע עמוק' למשל בחיבוקים. פתאום הוא התחיל לאכול עם מזלג וסכין. נעלמו כמעט כל התקפי הזעם והאלימות. הצוות בבית הספר נדהם. הם לא מבינים מה קרה לו. המורה שלו לא האמינה שטיפות שמן הן שעשו את השינוי הזה אחרי שהוא קיבל במשך שנים קונצרטה וריטלין. הפתרון 'הקיצוני' שעליו דיברו רופאים, זה שהפחידו אותנו ממנו, התברר כתרופת פלא".
סבח מספרת כי היום עדיאל מסוגל ללמוד יותר מרבע שעה והוא לומד לקרוא ולכתוב, דברים שעד לפני כמה חודשים היו בלתי אפשריים מבחינתו. "הוא הפסיק לריב ולצעוק. גם אם זה קורה פעם בכמה שבועות, זה לא קיצוני כמו שזה היה פעם, וזה לא קורה על בסיס שעתי".
"לא נוותר"
לפני כמה שבועות, סבח קיבלה טלפון מקלינאית התקשורת שעבדה עם עדיאל. "היא אמרה שלדעתה המקצועית, אין יותר צורך לבוא לטיפולים אצלה", מספרת סבח בהתרגשות גלויה. "גם הפסיכולוגית שלו אמרה שאין צורך להמשיך. הילד יודע להגיד מה מפריע לו ומה מציק. משהו שלא היה לפני כי הוא לא הצליח לבטא את עצמו".
מה בעצם המדינה מנסה לשנות?
"התקבלה החלטה לבטל את גידול הזנים השונים של הצמח כדי לעשות מה שהם מכנים 'סטנדרטיזציה של הצמח'. כשחקרתי, הבנתי שלצמח הקנאביס מעבר לחומרים הפעילים שכולם מכירים, יש עוד הרבה מרכיבים חיוביים אחרים. הרפורמה מבקשת לבטל את המגוון הזה, להפוך את הקנאביס לסוג של 'אקמול'. כדי שאפשר יהיה לכתוב על האריזה את המפרט של החומרים שיש בו".
"יש רק כמה זנים ספציפיים שעוזרים לילד שלי, ואם הם ייעלמו, נחזור אחורה למצב בלתי אפשרי שבו הוא מטופל בכדורים. אני לא מוכנה לכך, ולכן גם הגעתי לוועדה בכנסת כדי להביע את דעתי על הצורה בה מתקבלות ההחלטות. מעבר לכך, הם רוצים לשנות את התמחור של השמן ובכך לעלות את מחירו במאות אחוזים. אין לי ספק שמשפחות שמטפלות בילדיהן בשמן יספגו את העליות הללו שמגיעות עד לכמה אלפי שקלים בחודש וייפגעו".
"המחיר יפוקח"
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה כי ממשלת ישראל קבעה כי הדרך היחידה על מנת לאפשר למטופלים מקור אספקה ראוי של קנאביס לשימוש למטרות רפואיות, תוך שמירה על ביטחון הציבור ומניעת זליגתו של הסם שלא לצרכים רפואיים, הינה על פי תוכנית סגן שר הבריאות, הרב יעקב ליצמן, להסדרת תחום הקנאביס ברפורמה.
"הרפורמה כוללת את כלל הרבדים: מהתוויית הקנאביס למטופל על ידי רופא שהוכשר לכך, וכלל שרשרת הייצור של מוצרי קנאביס ברמת MEDICAL GRADE, כך שמוצרי הקנאביס יונפקו למטופלים בבתי מרקחת", נמסר בתגובה לפניית "ידיעות הנגב".
"זהו מהלך ייחודי, רבוד ומורכב מאוד ויש לקדמו בתשומת לב ואחריות רבה. בעת הזו אין נתונים אמינים לגבי הסוגים, הזנים והסוגים ה'פופולריים' או זמינותם, וכלל אין ודאות לגבי הסטנדרטיזציה שלהם. המשרד עוקב אחר שינויי המחירים, וככל שתהיה עלייה, יוטל פיקוח על המחיר על מנת להבטיח נגישות למטופלים".
