בבוקרו של יום, באמצע חודש דצמבר שעבר, התעוררה ריטה גולברג כשהיא חשה נימול ביד ימין. גולברג, צעירה בשנות העשרים לחייה, לא ייחסה לכך כל חשיבות ואמרה לעצמה שהזמן יעשה את שלו וזה יעבור. השעות נקפו ותחושת הנימול רק גברה. גם בשלב הזה גולברג לא התרגשה מכך.
אבל הימים חלפו ותחושת הנימול הלכה וגברה. "זה התחיל מנימול באצבע אחת ובהמשך זה עבר לשאר האצבעות ואחר כך לכל היד. התחלתי להילחץ", היא אומרת. "הלכתי לרופא משפחה, שפטר אותי בכדורי הרגעה ושלח אותי הביתה לא לפני שהוא ציין שמדובר בתסמינים של לחץ וחרדה".
כדורי ההרגעה לא עזרו והנימול רק גבר, וכשידה היתה כבר שמוטה, הגיעה גולברג לבית החולים 'סורוקה', אבל גם שם החליטו לשחרר אותה בתוך זמן קצר ולצייד אותה בכדורי הרגעה ובחוות דעת רפואית שמדובר בסך הכל בסימני לחץ וחרדה.
"אני בחורה שכמעט לא ראתה עד אז רופאים, אבל הפעם התחושה הזו מאוד הטרידה אותי", היא מספרת. "כשרופא אומר לך שמדובר בסך הכל בלחץ ובחרדה ורושם לך רק תרופת הרגעה ואין שום שיפור, יש לך תחושה בלתי נסבלת של חוסר אונים. הנימול הלך והתפשט לאורך היד שלי והרופאים אומרים שאני סובלת ממה שאני לא מרגישה. מה לי ולחרדה? אבל הם התעקשו".
ימים אחדים לאחר מכן הרגישה גולברג שמצבה הולך ומחמיר. "את יד ימין כמעט שלא הרגשתי וגם רגל ימין התחילה לקרטע", היא משחזרת, "נכנסתי ללחץ, מה גם שלמחרת אותו יום הייתי אמורה לטוס לרוסיה כדי לחגוג את הנוביגוד. אני זוכרת שהתקשרתי לאמא שלי ובכיתי לה בהיסטריה בטלפון שהיד והרגל לא מתפקדות ואני לבד. התחושה היא שהגוף הולך ומתפרק וכל מה שהרופאים אומרים לך הוא שאת סובלת מחרדה".
במקום לעלות למטוס ולחגוג ברוסיה ציפתה לגולברג חגיגה מסוג אחר לגמרי. רופא נוירולוג שבדק אותה יום לפני הטיסה המתוכננת שלח אותה מיד לאשפוז בבית החולים 'קפלן' שברחובות בחשד שהיא לקתה בטרשת נפוצה. גולברג התאשפזה במחלקה הנוירולוגית בקפלן, אבל בדיקות הסי.טי ובדיקות הדם לא הצביעו על שום ממצא חשוד. רק בדיקת האם.אר.איי העלתה חשד שגולברג אכן לקתה בטרשת נפוצה.
"באותה בדיקה גילו שהמוח שלי חוגג", היא נזכרת ומוחה דמעה מעיניה, "מצאו דלקות מטורפות עם הרבה מוקדים. מצבי החל להידרדר מיום ליום. טופלתי בסטרואידים במשך חמישה ימים שהחזירו לי את התחושה בגוף. בבית החולים כבר מצאתי את עצמי מרותקת לכיסא גלגלים. הייתי בטוחה שזה הסוף".
"הפכתי לגרוטאה"
גולברג (26), תושבת נתיבות, נולדה בסיביר שברוסיה. בהיותה בת שש עלתה עם הוריה לארץ והמשפחה התיישבה בנתיבות. "אחת הסיבות שבגללן עלינו לארץ היתה העובדה שהמערכת החיסונית שלי קצת חלשה והרופאים המליצו להוריי לעלות לישראל שבה אני יכולה להיות מטופלת טוב יותר", היא מספרת.
"האלטרנטיבה היתה שאשאר כל הזמן בבית ולא אלך לבית הספר בגלל הבעיה הרפואית הזו. אז ההורים שלי החליטו לעלות ארצה והגענו לנתיבות ומאז אני פה".
גולברג מתגוררת עם אמה. את לימודיה עשתה במערכת החינוך בנתיבות ובצבא היתה פקידה בחיל החימוש באוגדת עזה. לאחר שחרורה השלימה בגרויות והחלה במסע לחיפוש עצמי, כהגדרתה. המסע הזה הוביל אותה בשנה שעברה למכללת ספיר בשער הנגב, שם היא למדה לימודי תעודה בהנדסאות ביוטכנולוגיה.
"תוך כדי הלימודים התחברתי יותר ויותר לעולם הכימיה", היא מספרת. "לא חשבתי שאתחבר לתחום הזה. אף פעם לא למדתי קודם לכן את המקצוע הזה. אהבתי את המקצוע, אבל בגלל שמדובר בלימודי הנדסאות והשגתי ציונים גבוהים בלי מאמץ, חשבתי שאני מסוגלת ליותר. רציתי להעלות את הרמה ואת הקושי והחלטתי להפסיק את הלימודים במכללת ספיר וללכת ללימודי תואר בהנדסה כימית במכללת סמי שמעון בבאר־שבע".
אבל תוכניות לחוד ומציאות לחוד. כעשרה ימים אחרי שאושפזה בבית החולים והועברה לשיקום בכפר השיקומי 'עלה נגב' במועצה האזורית מרחבים ניחתה עליה הבשורה הקשה שהיא אכן חלתה בטרשת נפוצה.
איך מתמודדים עם כזו בשורה?
"הרגשתי שזה נוחת עליי משום מקום. עד אז מאוד קיוויתי שזה לא זה ושמדובר רק בחשד. קיוויתי אולי שהרופאים יאבחנו משהו אחר, אבל בסוף התברר שזו טרשת נפוצה. ברגע הראשון בכיתי בטירוף. עד עכשיו אני לא יודעת איך מקבלים בשורה כזו, אם אפשר בכלל לקבל דבר כזה. מבן אדם בריא הפכתי לבן אדם חולה, לסוג של גרוטאה".
האבחנה שינתה את חייך?
"עד עכשיו לא הייתי מייחסת לכל בעיה רפואית חשיבות. עכשיו כל צעד צריך להיות מחושב. יש תחושה של תסכול, תחושה של למה דווקא אני. אין סיבה למה זה קרה לי. גם העובדה שמדובר במחלה חשוכת מרפא ושאין כל תרופה למחלה הזו רק מוסיפה לתחושות הקשות. זו מציאות שאצטרך לחיות כל חיי".
לחיות עם המחלה
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית הפוגעת בתפקוד התקין של תאי עצב במערכת העצבים המרכזית. המחלה פוגעת ומפחיתה את המיאלין, חומר שומני המבודד את סיבי העצבים ובשל כך נפגעים איברים שונים בגוף, יש קשיים בהליכה ובמצבים קיצוניים הידרדרות המחלה מתבטאת בניוון שרירים עד כדי מוות.
"המערכת החיסונית שלי קצת התבלבלה ובמקום לתקוף וירוסים היא תוקפת אותי, את המוח שלי, את עמוד השדרה שלי ומייצרת אצלי דלקות", מסבירה גולברג. "זה קצת הזוי. אני כל הזמן שואלת את עצמי - למה זה קרה לי? הרופאים אמרו לי שזו מחלה של צעירות. אין לזה סיבה ספציפית. אני לא זוכרת את עצמי לחוצה בעבר או שהייתי חרדתית ברמה כזו שתוביל למחלה הזו".
השיקום ב'עלה נגב' ארך כחמישה שבועות. גולברג נכנסה אליו על כיסא גלגלים ויצאה ממנו כשהיא הולכת על שתי רגליה. כשהגיע הרגע להחליט על סוג הטיפול ביקשה מהרופא המטפל שלה ד"ר אבראהים אבו סלאמה, מנהל המרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים 'סורוקה', להיות כמה שפחות תלויה בכדורים או בעירויים.
"פחדתי ליטול כדורים על בסיס יומי וככה להעצים את נוכחותה של המחלה", היא מסבירה. "בסופו של דבר קיבלתי כדורי מייבנלקאד ובזכות הטיפול הזה קיבלתי את החופש שרציתי, כך שבעתיד, אני מאוד מקווה, אהיה משוחררת לחלוטין מטיפולים נוספים".
איך מתנהלים ביומיום כשמחלה חשוכת מרפא מקננת בגופך?
"זה קשה. באיזשהו מקום חזרתי לעצמי, אבל עדיין יש סימנים למחלה. אני מעודדת את עצמי להרים את עצמי ולא ליפול. אני לא בוכה על מר גורלי כי זה לא יעזור".
את חושבת על מצב קיצון שבו המחלה תחמיר?
"המחלה הזו יכולה רק להידרדר. אני מפחדת לחשוב על מצב שבו המחלה תדרדר יותר ממה שהיא עכשיו. יש לי עדיין רעידות וכאבים, חוסר שיווי משקל. אני מרימה את עצמי כל יום. אני מפחדת מהרגע שיגיע עוד התקף. אני מטופלת בתרופה מיוחדת שאמורה למנוע התקפים. ברור שיש רגעים קשים שבהם אני חושבת 'למה זה אני?', 'עשיתי משהו רע שזה הגיע לי?' אין לי תשובות לכך".
לא סוף העולם
גולברג שומרת על אופטימיות. אומנם במהלך השיחה איתה היא לא מסתירה את התרגשותה ומזילה מדי פעם דמעה, אבל היא נחושה בדעתה שלא לוותר ולנצח את מחלתה.
זאת ועוד, גולברג מתגוררת בקומה שלישית בבניין מגורים שאין בו מעלית וכל עלייה לדירתה או ירידה ממנה היא משימה לא פשוטה עבורה, אבל היא לא מוותרת לעצמה. "אני ממשיכה בשגרת החיים שלי", היא מציינת, "יוצאת לבלות עם חברים כמה שאני יכולה ומנסה לשכוח ממה שעובר עליי".
זה סוג של הדחקה?
"יכול להיות. אני לא יודעת אם זו הדחקה, אבל אני מנסה כמה שיותר להשתחרר ולשכוח מזה שאני חולה. ברור שיש כאן פחד שזה יפרוץ פעם נוספת. המחלה מקננת בגוף. בגדול, המחלה לא מאותתת לי. יש קשיים בהליכה, יש כאבים ורעד בבקרים, אבל אפשר לחיות עם זה. אחרי שגיליתי שאני חולה בטרשת נפוצה שוחחתי עם מנכ"לית האגודה לטרשת נפוצה ופרקתי בפניה את תחושותיי והיא הרגיעה אותי שאנשים חיים עם זה ושזה לא סוף העולם".
את מודעת לכך שלא מדובר במחלה שחולפת?
"ודאי. אצלי המחלה במצב יציב ואני מקווה שהיא לא תדרדר ותישאר במצב הזה".
רוצה למצוא תרופה
בשבוע הבא תתחיל גולברג את לימודיה במכללת סמי שמעון בבאר־שבע, חלום שנקטע לפני כחצי שנה ומתגשם עכשיו. "נרשמתי ללימודים עוד לפני שחליתי ובבום אחד קיבלתי את הכאפה הזו של המחלה", היא אומרת.
"עכשיו סוף סוף יש לי מטרה בחיים. גילוי המחלה אומנם מהווה נקודת שבר בחיים שלי, אבל היא גם נתנה לי מתנה ענקית לחיים - את הייעוד למצוא תרופה לטרשת נפוצה. המחלה הזו היא חלק ממני. אני חולמת על תרופה למחלה הזו וחלום נוסף הוא לזכות בפרס נובל על גילוי התרופה שתציל את החולים במחלת הטרשת הנפוצה".
גולברג לא רק חולמת להיות מהנדסת כימיה שתתפתח תרופה לטרשת הנפוצה. היא גם רוקמת תוכניות להינשא, להקים משפחה ולחיות חיים נורמליים ככל האפשר. יש לה בן זוג שתומך בה לאורך כל הדרך.
"כל החיים לפניי", היא מדגישה, "אני רוצה להתחתן, להביא ילדים, לעשות את התואר בלימודים, להמשיך בשגרת חיי. אני לא רוצה לחשוב יותר מדי על המחלה. אני מאוד מאמינה שמחשבה יוצרת מציאות".
זה דורש הסבר.
"אם אני אחשוב בכיוון החיובי שהמחלה לא תתפרץ, אז זה יקרה. אני נוטה כמה שפחות לחשוב על המחלה. השד לא כל כך נורא. אני לוקחת את זה ברגוע. אני רוצה להגשים את חלומותיי. השמיים הם הגבול".
בסיום, גולברג נזכרת שלפני כשלוש שנים היא קנתה צמיד בחנות בבאר־שבע, שמאוחר יותר התברר לה שההכנסות ממכירתו היו תרומה למחקר מחלת הטרשת הנפוצה.
"לא ידעתי אז מה זו המחלה הזו", היא מספרת בהתרגשות, "ככה גם שמעתי עליה לראשונה כשקניתי את הצמיד. שלוש שנים אחרי זה חליתי בה בעצמי. עברה לי מחשבה שאולי הבאתי על עצמי את המחלה הזו. הגעתי למסקנה שבאיזשהו מקום זה גרם לי לקחת את החיים שלי בפרופורציה. זה גם גרם לי להאט ולהסתכל על עצמי ועל הסובבים אותי. זה גורם לך גם לדעת מי באמת נמצא לצידך ברגעים הכי קשים שלך".
מחלה של צעירות
מנהל המרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים 'סורוקה', ד"ר אבראהים אבו סלאמה, מסביר שהטיפול בטרשת נפוצה התקדם מאוד בשנים האחרונות
"טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית כרונית של מערכת העצבים המרכזית שבה תאי דלקת תוקפים את מעטפת שלוחות תאי העצב", מסביר מנהל המרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים 'סורוקה', ד"ר אבראהים אבו סלאמה. "המחלה משבשת את יכולת העברת האות החשמלי בגוף, וכך עלולה לפגוע בתפקוד היומיומי. טרשת נפוצה שכיחה בעיקר בקרב נשים, כשני שלישים מהחולים, ולרוב היא מתפרצת בגילים צעירים, בין 20 ל־40".
כיצד מתבטאת המחלה?
"טרשת נפוצה מתבטאת במרבית המקרים בצורה של התקפים, כאשר בין ההתקפים יש הפוגות. חלק מההתקפים משאירים שארית של חסר נוירולוגי וחלקם חולפים. בחלק מהמקרים המחלה משנה עם השנים את פניה והופכת להיות מחלה מתקדמת".
"מבין כל המחלות הנוירולוגיות", מציין ד"ר אבו סלאמה, "טרשת נפוצה היא המחלה שעוברת בשנים האחרונות את המהפכה הדרמטית ביותר ומשנה את פניה לנגד עינינו. כאשר מבשרים היום למטופל על אבחנתו כחולה בטרשת נפוצה, אנחנו יכולים להציע לו כלים רבים ויעילים להתמודד איתה ולנסות להתאים לו את הטיפול המתאים ביותר והנוח ביותר תוך התחשבות באורח החיים, ברצון להקים משפחה ובשיקולים רבים ושונים של יעילות, בטיחות ונוחות".
ביום שישי האחרון, 31 במאי, צוין ברחבי העולם היום הבינלאומי לטרשת נפוצה. בארץ פועלת זה יותר מארבעה עשורים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה. "האגודה הישראלית לטרשת נפוצה", מציינת מנכ"לית האגודה, ג'נין ווסברג, "פועלת זה 43 שנה למען קהילת המתמודדים עם טרשת נפוצה לשבירת הסטיגמה, למען הרחבת הארסנל הטיפולי בסל התרופות, למאבק בעלויות הגבוהות לטיפולים ובסיוע לזכאים לקצבאות הביטוח הלאומי".
