כאשר נכנסה גילי קרוק בת השש מלהבים לפני כחודש ימים לכיתה א', זה לא היה דבר של מה בכך. שלא כשאר תלמידי כיתתה, גילי מלווה בבית הספר היסודי בלהבים על ידי סייעת צמודה, וכל זאת בשל היותה בעלת תסמונת המעי הקצר.
בעוד שתינוקות נולדים עם מעי דק באורך של כ־120 ס"מ, גילי עברה בימים הראשונים לאחר שיצאה לאוויר העולם ניתוח לכריתת חלק גדול מהמעי הדק בשל דלקת חריפה, והיא נותרה מאז עם מעי דק שאורכו כ־40 ס"מ בלבד.
"גילי", מספרת אמה, תמר קרוק, "נולדה בשבוע ה־28 בלידת חירום לאחר רעלת הריון. חמישה חודשים היא היתה בטיפול נמרץ בפגייה בבית החולים "סורוקה", בהם היא הונשמה במשך חמישה שבועות כשהיא באינקובטור. בימים הראשונים היא גם עברה מספר החייאות. אי אפשר לנשק, אי אפשר לחבק. רק להניח יד, לדבר אליה ולשיר לה".
מציאות קשה?
"בוודאי. במהלך התקופה ההיא התפתח אצל גילי דימום במוח וגם התפתחה דלקת חריפה במעי, מה שהוביל לכריתת רוב המעי הדק ולכך שהיא תלויה בהזנה דרך הווריד. מהיום ההוא גילי מקבלת תווית שהיא נושאת לעד כבעלת מעי קצר.
"שלוש וחצי שנים של הזנה לווריד. אשפוזים חוזרים ונשנים, ניתוחים, אירועים מסכני חיים והתפתחות תחת אשפוזים ומגבלות תנועה של 120 ס"מ של צינורות ההזנה שנכרכים שוב ושוב סביב הגוף".
אלו מחשבות חולפות בראש במציאות כזו?
"תמיד יש תהיות. אלו סימנים זה ישאיר? האם תפקוד המוח נפגם? האם לעד גילי תהיה תלויה במשאבות ובצינורות הזנה? האם אי פעם היא תיגמל מכך? האם היא תחיה בין המקרר לשירותים, כפי שכבר אמר לנו אחד הרופאים?".
תרופה משנה חיים
בהיותה בת שנתיים וחצי נרשמה אצל גילי הקטנה אבן דרך משמעותית ביותר, כאשר ניתנה לה, במסגרת טיפול חמלה, תרופה מיוחדת שאמורה לגמול אותה מההזנה לווריד.
קראו עוד>>
אותה תרופה, הנקראת "גטקס", שלא היתה אז מאושרת במסגרת סל התרופות ושעלותה נאמדת בכמיליון שקל בשנה, ניתנה אז לגילי כתרומה מטעם חברת התרופות המייצרת את אותה תרופה.
התרופה הזו נכנסה אמנם לסל התרופות לפני כחמש שנים, אך אושרה רק עבור מבוגרים ולא לילדים והיא ניתנה אז כטיפול חמלה רק למספר מצומצם של ילדים בישראל. לפני שנתיים קיבלה התרופה את אישור ה־fda (מינהל התרופות והמזון האמריקאי) לשימוש בילדים מגיל שנה ומעלה הסובלים מתסמונת המעי הקצר.
באמצעות מנגנון פעולה ייחודי מגדילה אותה תרופה את שטח הספיגה של המעי הנותר ומשפרת את ספיגת המזון והנוזלים עד כדי גמילה מוחלטת בהזנה תוך־ורידית. התרופה ניתנת פעם ביום בהזרקה תת־עורית.
"התרופה הזו", מציינת האם תמר, "שינתה את חיינו, בעיקר את חייה של גילי. שנה לאחר מתן התרופה נגמלה גילי מההזנה לווריד. מקבלים מדי יום זריקה וגילי עשתה זאת כמו גיבורה תוך שיתוף פעולה מצידה. זה הביא לתוצאות להן חלמנו וייחלנו.
"גילי נגמלה מההזנה לווריד ולאחר שנה וחצי היא הפסיקה לקבל את התרופה. נגמר הפרק המפרך הזה בחיינו. לא עוד ללכת לישון בחששות ובחוסר ידיעה אם הלילה יסתיים בבית או בבית החולים".
לימודים תחת מגבלות
המציאות החדשה מחייבת את גילי הקטנה לאכול ארוחות רבות במשך היום, אך היא מוגבלת במזונות מסוימים כדוגמת מאכלים עתירי סוכר, מאכלים מטוגנים ומאכלים מעובדים. כל אלה הם מחוץ לתחום לגביה.
לא רק התרופה המיוחדת לה זכתה שינתה את חייה של גילי. גם תקופת הקורונה בשנה וחצי האחרונה לא פסחה עליה. רק לפני חמישה חודשים, לאחר שהייה של שנה בבית, היא חזרה לגן חובה לפרק זמן קצר בטרם תעלה לכיתה א'.
גם כשהיא חובשת לראשונה בחייה את ספסל הלימודים בבית הספר, נתונה גילי למגבלות נוכח מצבה הרפואי. בשבועות האחרונים, כאשר היישוב להבים הוגדר כ"יישוב אדום", ישבה גילי בחדר נפרד עם הסייעת הצמודה אליה, ולמדה בנפרד משאר תלמידי הכיתה.
גם כשהיא לוקחת פסק זמן לצורך ארוחה כזו או אחרת היא עושה זאת במקום נפרד משאר חבריה לכיתה. הריחוק הזה משאר התלמידים מתחייב נוכח מערכת החיסון החלשה של גילי.
להתנהג בהתאם
במשפחתה של גילי משדרים אופטימיות. "בגדול", מציינת האם תמר קרוק, "זה שגילי אינה תלויה בהזנה לווריד, אז סכנת החיים המיידית יורדת. כל עוד גילי היתה תלויה בהזנה לווריד, היא היתה במצב מסכן חיים מחשש לזיהומים.
"כל חשש לזיהום היה מחייב אשפוז בבית החולים וטיפול אנטיביוטי. כשהיא נגמלה מההזנה לווריד, אז הסכנה הזו ירדה. כאשר גילי היתה מוזנת דרך הווריד, נקבעה לה נכות של 188 אחוז. כיום היא מוגדרת כבעלת 100 אחוז נכות. ההבדל המהותי הוא שכיום המוגבלות שלה אינה מסכנת חיים".
עד כמה גילי מודעת למצבה?
"גם מבחינת גילי וגם מבחינתנו זה אושר גדול ללכת לבית הספר לאחר שנה של שהייה בבית. גילי מודעת למגבלותיה וגם יודעת מה החלופה לכך.
"היא יודעת שזה דורש ממנה להקפיד על הכללים ולהתנהג בהתאם. היתה לנו התרגשות רבה כשגילי נכנסה בשערי בית הספר. אני בטוחה שהיא לא תיתן לשום מכשול לעמוד בדרכה ושהיא תתגבר על האתגרים שעוד נכונו לה".
לעדכונים: חדשות באר שבע
