רחל (48), תושבת באר שבע, עברה שנים ארוכות של טיפולים עד אשר הרתה וילדה את שני תאומיה בני הארבע וחצי. בשלב מוקדם יחסית הבינה רחל שנ', אחד התאומים, שונה מאחיו התאום. "כששני התאומים היו תינוקות", מספרת רחל, "הם היו באותו הלול ואני תמיד התלוננתי בבדיחות הדעת, אילו מין תינוקות אלה? הם בכלל לא רואים האחד את השני".
• בואו להצטרף לעמוד "ידיעות הנגב" בפייסבוק
כשנ' היה בן שנה, תחושתה הפנימית של רחל לא נתנה לה מנוח. בתוך תוכה, היא חשה שמשהו אינו כשורה עם נ', אבל היא לא היתה יכולה לדעת במה מדובר. "בתוך תוכי", היא מספרת, "ידעתי שמשהו לא תקין. הבחנתי בהבדלים בין שני הילדים. האחד התפתח כפי שילד רגיל אמור להתפתח, ואילו אצל נ' זה היה שונה, משהו שעורר את דאגתי. היתה לי תחושה שהוא מתעלם ממני בכוונה. הוא היה מקבל מכה ולא בוכה, הולך על קצה האצבעות כמו רקדן בלט. כל תופעה שהיתה לו קישרנו לאיזו סיבה אחרת. כיוון שלא היה בוכה, חשבנו שהוא גיבור".
כאשר נ' היה בן שנה וחצי, צפתה רחל בתוכנית טלוויזיה בה רואיין כוכב הקולנוע, סילבסטר סטאלון, אשר סיפר כי הוא אב לילד בן חמש עם אוטיזם קל, שאובחן בהיותו בן שלוש.
"המרואיין", נזכרת רחל, "תיאר תופעות שהיו מוכרות לי מהתנהגותו של בני. הוא גם ציין שבנו הוא יפהפה, ממש כמו הבן שלי. ברגע זה קלטתי שלנ' יש את אותן תופעות, וכי גם הוא יפה בצורה בלתי רגילה, כמו בובה. בשלב זה ביקשתי שנ' יעבור אבחון. האבחנה הצביעה על כך שנ' לוקה באוטיזם. הפסיכולוגית ציינה בפניי שלהערכתה נ' ידבר, כי הוא נראה לה חכם. לא הבנתי מה חכם בו, אם הוא אינו יודע להצביע על משהו מסוים או לבקש משהו, ותמיד הוא עומד בצד או משחק לבד".
"אוהבים ומקבלים אותו"
בשל ממצאי האבחון הומלץ על הכנסתו של נ' לטיפול ב"אלוטף", מעון יום שיקומי של אלו"ט. "ברגע זה", מציינת רחל, "הרגשתי שחרב עליי עולמי. בכיתי המון. שהילד שלי יהיה עם ילדים אוטיסטים? בדמיון הפרוע שלי תיארתי לעצמי גן עם ילדים מעוותים, ובכלל המילה 'אוטיסט' המפחידה העבירה בי צמרמורת. חשבתי על עזיבת מקום העבודה שלי, ועל כך שאעבור הכשרה בנושא ואטפל בו בעצמי, אך בסופו של דבר ובראייה לאחור נוכחתי לדעת, שלעולם לא הייתי יכולה לטפל בו נכון, וכפי שזה נעשה במעון השיקומי".
בעוד רחל מעכלת את המציאות החדשה שניחתה עליה, היא זכתה לשיחת טלפון מאם לילדה אוטיסטית. 'רוצי לשם', המליצה לה האם מהעבר השני של הקו, 'זו ההזדמנות שלך ושל הילד'. היום, שנתיים לאחר שנ' פקד לראשונה את המעון השיקומי, מודה רחל ש"זה הדבר הכי נפלא שקרה לנו כמשפחה בכלל ולנ' בפרט. אין מילים לתאר את השינוי. הילד נכנס לגן כמו מומיה ויצא משם כמו פרח מלבלב".
רחל יודעת לספר, כי מדי יום היא היתה מקבלת דו"ח מלא ומדויק אודות התנהגותו של נ' בגן, מה הוא עשה, מה הוא לא עשה. אט אט, בצעדים מדודים, החל נ' לדבר, לתקשר ולעמוד על שלו. בגיל שנתיים וחודש, הוא כבר ידע את כל אותיות האלף־בית בעברית ובאנגלית, תכונה אופיינית לילדים הסובלים מהיפרלקסיה ויכולים לזהות אותיות מגיל צעיר מאוד, תסמונת בה לוקה נ'.
בגיל שלוש למד נ' לכתוב מילים בדפוס בעברית ובאנגלית, חצי שנה מאוחר יותר הוא כבר למד לכתוב בכתב ובגיל ארבע הוא קרא ספרי ילדים, עקב אחר כתוביות בטלוויזיה וידע לספור באנגלית עד 50 ובעברית עד 100. את כל זאת, מציינת האם, הוא למד לבד באמצעות המחשב והטלוויזיה.
"בבית", מספרת רחל, "חשבנו שמדובר בתופעה אובססיבית לאותיות. התייעצנו עם צוות הגן וביחד החלטנו ללמד אותו דרך האותיות, הקריאה והכתיבה את כללי החיים והתקשורת. את היכולת שלו לקריאה ולכתיבה ברמה הזו בהתחשב בגילו הצעיר ייחסתי לאוטיזם, אך התברר לי שהוא לוקה גם בהיפרלקסיה. כמובן, שלא ידעתי דבר וחצי דבר על התופעה הזו. הכל היה חדש ומורכב בשבילי".
היפרלקסיה היא תופעה של ילדים בעלי יכולת זיהוי אותיות כבר מגיל שנה וחצי, המלווה בתופעות אוטיסטיות עד גיל חמש. לאחר שהתוודעה לאותה אבחנה, 'חרשה' רחל את אתרי האינטרנט עד אשר מצאה כי קיים ספר אחד בלבד העוסק בנושא ובשיטת הטיפול באותה תסמונת. שיטת הטיפול שהומלצה היתה לרשום בכל מקום את הפעילות הנדרשת לביצוע.
איך מתמודדים בבית עם ילד אוטיסט?
"ראשית, מהיום הראשון לא התביישנו וקיבלנו את נ' כפי שהוא. בכל מקום ששאלו אותי, מה יש לנ' עניתי בכנות ובלי להתבייש 'אוטיזם'. בעלי ואני היינו גאים בו והוא הרגיש שאוהבים ומקבלים אותו. גם אחיו התאום מקבל אותו ואוהב אותו. המשפחה המורחבת קיבלה את המסר, שנ' הוא כמו כולם ורק זקוק קצת לעזרה. הכי חשוב זה שאנחנו מאמינים בו בצורה מוחלטת, והוא חש בזאת ומתנהג בהתאם".
רחל נזכרת, שבתחילת הדרך, לפני כשנתיים, הגיש אביו של נ' כוס שוקו לבנו ה
