"כל חיי כאמא לילד על הרצף אני רואה איך יוצרים בינינו, ההורים, מלחמה תמידית. מלחמה על המקום, על הזכויות, על הפירורים שמפזרים לנו. כשחסר - נלחמים, ואנחנו, ההורים, נעשה הכל למען הילדים שלנו. ננשוך, נילחם, נקרע את עצמנו לגזרים כמו לביאות - כי אין ברירה. אבל לי נמאס".
במילים אלה מתארת ליאת אפרת סרוסי את המציאות הלא פשוטה של הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי.
כשניסתה לרשום את הבן שלה, אריאל (10), ילד ברמת תפקוד בינונית־נמוכה לחוגים וקיבלה סירוב אחר סירוב, החליטה לעשות מעשה ולפתוח את "אריאלי'ס", מרכז שבו כל ילד, בכל תפקוד שהוא, יקבל את כל התמיכה שמגיעה לו.
אלא שהדרך להקמת המרכז לא פשוטה. המקום עדיין לא מוכן, אבל עיריית באר־שבע גובה עליו ארנונה שמקשה מאוד על השאיפות והתכנונים של אפרת סרוסי, שמבקשת מהעירייה לסייע לה, אך לטענתה, מקבלת כתף קרה.
"הגיע הזמן שמישהו יקים זעקה", היא אומרת השבוע ל"מיינט באר שבע והנגב". "אין לי גב ואין לי תמיכה. הייתי בפגישות עם שלושה סגנים של ראש העירייה, אבל לא קיבלתי תשובות. אני לא מורידה את הרגל מהגז. יש לי שתי בקשות מהעירייה, אני רוצה לדעת איפה התקציבים שמגיעים לילד על הרצף בשעות הפנאי של אחר הצהריים. בעירייה מעבירים אותי מאחד לשני כמו כדור כבר חצי שנה. אני רוצה שרוביק ייפגש איתי. אין לי שום פתרון לבן שלי בשעות אחר הצהריים, שום דבר. דבר שני, אל תקחו ממני ארנונה כל עוד המקום לא מוכן ולא ראוי לקבל את הילדים כי הציוד עדיין בדרך. אני לא מבקשת נדבות. המתחם עומד ללא שימוש".
מחסור במסגרות
אפרת סרוסי (44), נשואה ואם לשלושה ילדים, מאמינה מאוד במיזם שלה. "מי שמבין, יודע מה הקשיים לגדל ילד אוטיסט. שנים ניסיתי למצוא לו מסגרת אחר הצהריים, אבל אין מסגרות מתאימות. כלום. פתחו כל מיני חוגים ונתקלתי בסירובים להכניס אותו בגלל רמת התפקוד שלו שמצריכה המון ידע ומשאבים. הוא לא יכול לעשות כל פעילות שייתנו לו. רוביק דנילוביץ' הבטיח שהוא יקים מרכז לאוטיסטים לפני שש שנים, וכלום לא התקדם מאז".
סרוסי החליטה לעזוב עבודה מכובדת בתחום הכספים ולהקדיש את כל כולה למען הקמת "אריאלי'ס". "הגעתי למסקנה שאני לא יושבת יותר בחיבוק ידיים", היא מספרת. "למדתי יזמות עסקית להבין איך אני בונה עסק שיתאים לצרכים של הילד שלי. מרכז פעילות לילדים אוטיסטים ולאמהות שלהם. הקונספט הוא שהילד נכנס לפעילות משלו שמותאמת לו, נינג'ה, בריכות כדורים, משחקים מוטוריים, חדר תקשורת עם לגו ענק. כל מה שחלמתי עליו בשבילו כל השנים. במקביל, האמהות לילדים נכנסות לפעילות שמותאמת להן. אני משלמת שכירות כבר חמישה חודשים מבלי שהמקום ייפתח, את כל השיפוצים עשיתי בעצמי".
את הציוד הנדרש הזמינה אפרת סרוסי מסין. "כל הבירוקרטיה היתה קשה מאוד", היא אומרת, "אבל ידעתי שאם אעשה את זה דרך הארץ, לא אצליח להשיג את כל מה שאני רוצה. העלויות יקרות מאוד ואני לבד. אני מגיעה מעולם הכספים, וזה המזל שלי. התאמתי את החליפה שהכי מתאימה לילדים כמו אריאל. שרפתי חסכונות ולמדתי בעל כורחי איך מתנהלים עם הזמנה מסין. נכנסתי לפרויקט שלא ידעתי איך אצא ממנו".
מה את עוד צריכה מהעירייה?
"לצערי, המתחם הנוכחי מספיק לשמונה ילדים לחוג של שעה, במקרה הטוב. אם יהיה מדובר בילדים עם תפקוד יותר נמוך, נצטרך להוריד גם את המספר הזה. כואב לי כי אני יודעת מה גודל הזעקה וכמה חסר מקום כזה. אתה יודע מה זה יהיה בשבילי להגיד לאמא שאין לבן שלה מקום? אני לא מסוגלת להגיד לא. אני אומרת לעירייה, בואו תעזרו לי להגדיל את המקום. יש לי רעיונות מפה עד לונדון. לא הצלחתם לעשות את זה לבד, תנו לי את הכסף ואני אעשה את זה מעולה, אתן לכם את כל הקרדיט. זה מגיע לי, מגיע לילדים. כדי להתרחב אני צריכה תקציבים. אני אקנה את הציוד, אני אתעסק עם העובדים, אתם רק תביאו את הכסף שמגיע למיזם כזה".
קראו גם:
"אין לנו פתרון"
ניסיונות להוביל קמפיין גיוס ממון לטובת העסק לא צלחו. "אני לא סלב", היא אומרת, "ניסיתי קודם לבד כי אני מכירה את המלחמות האלה. אני לא מהיום אמא לילד אוטיסט. תמיד נתקלתי בחומות. תמיד 'אין' ו'אין'. אני לא רגילה לקבל תשובות אחרות מ'לא'. פניתי להמון סלבס בבקשה לעזרה, אבל זה לא קרה. זה מצד אחד, פוגע, אבל מצד שני, זה מגביר אצלי את הבעירה. אני צריכה להתחנן למישהו שיפתח חוג גם לילדים אוטיסטים? היה חוג אחד שאמרו לי 'כן', אבל בסוף פתחו חוג לילדים עם תפקוד גבוה. אמרו לי 'אנחנו מצטערים, זה לא מתאים לבן שלך'. פה אמרתי לא. זה היה השיא מבחינתי. התחננתי הרבה בחיי לאנשים שיקבלו את הבן שלי לחוג, אבל פה אמרתי די".
בעירייה לא באים לקראתך?
"צילמו את המקום, ראו שהוא לא פעיל, הייתי רגועה. פתאום שלחו לי חוב של 18,000 שקל. הגעתי אחרי תחנונים לפגישה בעירייה עם ארבעה אנשים, והרגשתי מותקפת. בסוף שינו את הסיווג של העסק ממחסן לתעשייה. קיבלתי מכתב שיגבו ממני 450 שקל. הרגשתי שמצאתי אוזן קשבת, ואז התברר שהם השמיטו אפס אחד והחוב עומד על 4,500 שקל. אבל אתם יודעים מה אני פותחת, זאת לא חנות נעליים. אני מבקשת לא לשלם ארנונה עד שהמקום הזה יעמוד על הרגליים. יש עוד זמן עד שזה יקרה. אני לא רואה רק את החוב הנוכחי, אלא את החוב שיתפח בזמן הזה".
את אופטימית?
"אני יודעת מה הצרכים שלנו. כל יום אנחנו מגיעים הביתה והילדים שלנו נסגרים מאחורי ארבעה קירות. אין לנו שום פתרון בחוץ. אתה לא מבין כמה מקום כזה חסר, ההתמודדות היא קשה. אני מצפה שהעירייה תיתן לי יד".
מעיריית באר־שבע נמסר בתגובה: "עיריית באר־שבע רואה חשיבות רבה בפיתוח שירותים קהילתיים עבור אוכלוסיות עם צרכים מיוחדים ומכירה באתגרים עימם מתמודדים הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי. העירייה פועלת כל העת ותמשיך לקדם פתרונות למען ילדים והוריהם, מתוך מחויבות לרווחת תושבי העיר. מנהל הארנונה וצוותו נפגשו עם הפונה, בחנו את הבקשה לעומק, והעניקו לה את הסיוע המירבי בהתאם לחוק ולנהלים הקיימים, עד לתחילת פעילות המרכז. העירייה תמשיך לעמוד בקשר עם הפונה ולבחון דרכים נוספות לסייע, בכפוף למגבלות החוק והנהלים, במטרה לעודד ולקדם יוזמות חשובות מסוג זה".
