לפני כמה חודשים הגיעה למשרדה של הנא אבו באדר, רכזת הפעילות של עמותת "קשר" בחברה הערבית בנגב ובדרום, אישה תושבת אחד היישובים הבדואים בנגב ושטחה בפניה את המציאות הקשה שהיא נקלעה אליה.
האישה פנתה לעמותה, הפועלת לקידום חייהן ומימוש זכויותיהן של משפחות עם ילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים, לאחר שבעלה גירש אותה מביתה בטענה שהיא אשמה בכך שחמישה משמונת ילדיהם מתמודדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית.
זאת ועוד, לא רק שהיא נאלצה לחזור לבית הוריה ולהתגורר בחדר אחד עם שמונת ילדיה, מישהו שהתחזה לעורך דין גם רימה אותה. אותו אדם הבטיח לסייע לה במיצוי זכויותיה וגבה ממנה אלפי שקלים בלי שמימש כלל את הבטחתו. אבו באדר הצליחה לעזור לאותה אם במיצוי זכויותיה, לא לפני ששיגרה מכתב התראה לאותו מתחזה לבל ימשיך להונות את האם במצוקתה.
במקרה אחר התוודעה אבו באדר לסיפורה של אם לתשעה ילדים, שלושה מהם לוקים באוטיזם. האם, מורה במקצועה, הפסיקה לעבוד והתמסרה לטיפול בילדיה בלי שזכתה לתמיכתו של בעלה, אבי הילדים.
חוץ מקצבת הנכות מטעם המוסד לביטוח לאומי, לא היה בידי האם כל מקור הכנסה למימון הטיפול בילדיה האוטיסטים. באחרונה מסייעת לה אבו באדר למצוא עוד מקור פרנסה כשהכיוון הוא עבודה מהבית בתחום היזמות העסקית.
הנא אבו באדר יודעת איך נראים החיים עם מוגבלות. זה ארבעה עשורים היא בעצמה חייה עם נכות ועם הקשיים הנלווים לה בשל מחלת ניוון השרירים שחלתה בה בהיותה בת שנה.
קראו גם:
ההורים נלחמו
הנא אבו באדר (40), תושבת לקיה, מתגוררת עם אמה ועם שניים מאחיה. היא בת למשפחה המונה שמונה ילדים. למעט היא ואחותה, שאר ילדי המשפחה נישאו והקימו משפחות. "חשבתי להקים משפחה", היא מודה בגילוי לב, "אבל זה לא בידיים שלי".
תסבירי?
"בחברה הבדואית העדיפות לנישואים היא שגברים יקחו להם לאישה מישהי בריאה ולא אישה נכה. עבור הגברים בחברה הבדואית, אישה נכה היא לא בגדר של אישה מושלמת. לא יעזור כלום. גם אם היא משכילה ובעלת תואר אקדמי, רופאה בכירה בבית החולים או מרצה באוניברסיטה, היא לא תיחשב ראויה להינשא אם יש לה נכות כלשהי".
נשמע לא פשוט ואפילו מתסכל.
"אם זה לא מגיע, אז זה לא מגיע. אני עצמאית וכיף לי. אני משלימה עם המציאות הזו. מה שנכתב לי מלמעלה, אני מקבלת. הפסקתי לחשוב על הנושא הזה".
סיפור חייה של אבו באדר אינו פשוט. בהיותה בת שנה לקתה בניוון שרירים שהשאיר אותה עם נכות לכל החיים. "זה התבטא בחולשה בכל הגוף ונזקקתי לכיסא גלגלים ולמכשירים שונים כדי להתנייד", היא מספרת. "הקושי המשפחתי היה עצום. אבא ואמא לא ידעו קרוא וכתוב. אמא הייתה עקרת בית ורק אבא יצא לעבוד לפרנסת הבית. למרות הקשיים של ההתמודדות עם המחלה הקשה הזו, ההורים שלי תמיד עמדו בגבורה בכל הטיפולים והצרכים שלי. הסיעו אותי לטיפולים ודאגו שאקבל כל מה שהייתי זקוקה לו".
עד שהייתה בת חמש העבירה אבו באדר חלק נכבד מחייה בשיקום בבית החולים "אלין" בירושלים, מוסד שיקומי לילדים ובני נוער הסובלים מנכויות ופגיעות קשות.
כשהייתה בת שש והגיע זמנה לעלות לכיתה א', המליצו אנשי החינוך והרווחה להוריה שהפתרון המתאים ביותר עבור בתם הוא מסגרת של החינוך המיוחד.
"הבעיות שלי היו פיזיות, לא הייתה לי כל בעיה קוגניטיבית", מציינת אבו באדר. "אבא שלי סירב בכל תוקף לקבל את הגזרה הזו ונלחם כדי לשלב אותי בבית ספר רגיל בלקיה. למרות שבחברה הבדואית לא היו באותם ימים מודעים לצרכים של ילדים מיוחדים, תמיד התייחסו אליי כאל ילדה חריגה. בסופו של דבר, אבא שלי ניצח ושובצתי בבית ספר יסודי רגיל בלקיה".
איך מסתדרים עם נכות כמו שלך בכיתה רגילה?
"זה לא היה פשוט, בלשון המעטה. לא רק שהילדים בבית הספר לעגו לי, גם לא הייתה בבית הספר נגישות לילדה נכה כמוני. הנכות שלי לא אפשרה לי להתנייד בבית הספר, הייתי עם סדים על הרגליים וכל הזמן נפלתי. חוסר ההתחשבות בצרכים שלי פגע ביכולת שלי ללמוד, אבל אבא שלי נלחם על הזכויות שלי בבית הספר. זו הייתה ממש מלחמה על הנגשת הכיתות והנגשת המרחבים הציבוריים. הוא דרש יחס שווה והוגן מצד המורים ודאג שאקבל את התנאים המתאימים לי כדי ללמוד כמו כל תלמיד אחר בבית הספר".
לא ויתרה
מאבקו של האב הצליח. אבו באדר סיימה בהצלחה את לימודיה, גם בבית הספר היסודי וגם בתיכון, וציוני תעודת הבגרות שלה מעל 90.
אחרי שנת חופש שלקחה לעצמה, התחילה אבו באדר ללמוד לתואר ראשון בהנדסת תעשייה וניהול במכללה האקדמית סמי שמעון בבאר־שבע. "אז, בתום הלימודים התוודעתי לחיים האמיתיים", היא מספרת. "שנתיים חיפשתי עבודה ללא הצלחה. בכל פעם מחדש ראו את המוגבלות שלי ולא את היכולות שלי. הגשתי מועמדות ללא מעט מקומות עבודה ונדחיתי מתוך הסיבה שאני נכה".
איך מתמודדים עם מציאות מתסכלת כזאת?
"לא ויתרתי. יום אחד החלטתי לעשות מעשה והחלטתי להתנדב בעמותת 'ידיד' ברהט, עמותה הפועלת למען מיצוי זכויותיו של האזרח מול משרדי ממשלה וגורמים ממשלתיים וציבוריים שונים. במשך שנתיים התנדבתי שם ורכשתי ניסיון של עבודה בתחום הסיוע לאזרח".
לפני כארבע שנים נחשפה ביום הנכה הבינלאומי לפעילותה של עמותת "קשר" הפועלת למען משפחות לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים בחברה הישראלית, וגם בחברה הבדואית בנגב ובצפון.
"החיבור עם העמותה הזו הביא לכך שהחלטתי להתנדב לפעילות בעמותה", היא מספרת. "במשך כשנתיים פעלתי בעמותה בהתנדבות ואז, כשפתחו את סניף העמותה בבאר־שבע, הוצע לי לעבוד בסניף החדש כאחראית על מרכז המידע וכיועצת למשפחות בחברה הבדואית שיש להן ילדים עם צרכים מיוחדים. באותה תקופה כל נושא הטיפול במשפחות עם צרכים מיוחדים לא היה במודעות בחברה הבדואית ולמעשה הייתי צריכה להתחיל מהבסיס".
מה זה אומר?
"כאשר נולד אצלנו בחברה הבדואית ילד עם צרכים מיוחדים, עולמה של אותה משפחה חרב עליה. זה לא פשוט כלל וכלל. אני זו שצריכה לעזור לאותה משפחה למצות את זכויותיה, אני זו שמלווה את אותה משפחה בהתמודדותה עם המציאות הקשה שלה, ואפילו לסייע לאב או לאם במציאת תעסוקה כדי לעזור במימון הטיפולים שלהם נזקק הילד בעל הצרכים המיוחדים. למשפחה כזו שפונה אליי, אני נוהגת לספר על ההתמודדות שלי עם מציאות של צרכים מיוחדים. אני מספרת להם על התמיכה שלה זכיתי מהמשפחה שלי. אני מכוונת אותם להאמין בילדים שלהם כמו שהמשפחה שלי האמינה בי. אני מרגישה שאני ממש עוזרת להם לקבל את המציאות. אני מדגישה בפניהם שזה לא סוף העולם".
ואיך נראים החיים שלך?
"זו מציאות לא פשוטה. כשאני בבית אני לא מרגישה שונה, אבל כשאני יוצאת מחוץ לבית זה שונה. בחוץ אתה כבר חריג ונזקק לעזרה. ברגע שיש לך משפחה תומכת, זה נותן לך פוש לא לוותר ולהמשיך קדימה. אני מרגישה שהנכות שלי היא ברכה. אם הייתי בריאה לא הייתי מגיעה לאן שהגעתי היום. ברגע שאתה מרגיש שמשהו חסר לך, אתה נלחם להשיג שלמות ואני הצלחתי בכך. בילדותי ובנעוריי הרגשתי חוסר התחשבות מצד הסביבה כלפיי. היום זה כבר מאחוריי ואני גם לא מרגישה בזה. וגם אם יש פה ושם גילויים של חוסר התחשבות, אני לא מתרגשת מזה".
מעוררת השראה
הנא אבו באדר אינה מסתירה את העובדה שגם היום יש בחברה הבדואית משפחות שעדיין מתביישות בילד עם הצרכים המיוחדים שנולד להן. לעיתים, היא מציינת, אותן משפחות אף מונעות מילדיהם לצאת מהבית ולהשתתף בכל מיני פעילויות ואירועים, כמו אירועים משפחתיים למשל.
"ברור לי שלאותן משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים המציאות היא קשה", אומרת אבו באדר. "יש גם בחברה הבדואית אמונה טפלה שלפיה מדובר במחלה תורשתית. יש גם מי שקושר זאת בנישואי קרובים שמתקיימים בחברה הבדואית. אני מציגה בפניהם את הסיפור האישי שלי, ובמקרים רבים הם משנים את דעתם. אני מדריכה אותם ומכוונת אותם. אני בתחושה שאני נותנת להם השראה".
במסגרת פעילותה כרכזת פעילות עמותת "קשר" בחברה הערבית בדרום ובנגב אבו באדר מעבירה הרצאות והדרכות למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים בחברה הבדואית. כמו כן היא פוקדת בתי ספר לחינוך מיוחד ומתנ"סים כדי להגביר את המודעות לנושא הטיפול והליווי של משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים.
"הכי חשוב זה לקבל את הילד או את הילדה עם הצרכים המיוחדים. נכון זה קשה, אבל בסופו של דבר זה הילד שלך", מדגישה אבו באדר. "יש מקרים בחברה שלנו, כאשר הילד נולד עם צרכים מיוחדים, אז האשמה מוטלת על האישה ולא אחת האב נושא אישה נוספת ויש גם מקרים שהדבר גם מוביל לגירושים. זה קורה לצערנו".
מה המסר שלך לאותן משפחות?
"כמי שיש לה נכות קשה, אני אומרת שצריך תמיד לחלום. השמיים הם הגבול. ברגע שאתה נושם, אתה צריך לחלום ולשאוף לממש את החלומות שלך. תמיד צריך להתגבר על הקשיים ועל האתגרים. זה לא סוף העולם. כשאני נתקלת במדרגה בדרך לאן שהוא, אני עוצרת לשנייה, חושבת כיצד לעלות את אותה מדרגה ולעבור אותה בשלום. כך זה גם בחיים האישיים שלי".
יש גם איזה חלום?
"אני לא מפסיקה לחלום. אין לי כרגע משהו ספציפי. עד עכשיו הגשמתי כל חלום שהיה לי. לגבי העתיד - אלוהים גדול".
בית למשפחות מיוחדות
עמותת "קשר" שמפעילה מרכזי סיוע ומיצוי זכויות, הדרכות וליווי הורים, נותנת מענה למשפחות לילדים ובוגרים עם כל סוגי המוגבלות ומכל רובדי האוכלוסייה
עמותת "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות" פועלת למען משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים מתוך אמונה שהורים ומשפחות מועצמות ומעורבות הם מקור הכוח והתקווה עבור ילדיהם.
העמותה פועלת בכל רחבי הארץ ונותנת מענה למשפחות לילדים ובוגרים עם כל סוגי המוגבלויות מכל רובדי האוכלוסייה. בין השאר מפעילה העמותה מרכזי סיוע ומיצוי זכויות, מעבירה הדרכות הורים ומעניקה ליווי אישי להורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
לפי נתוני רשות ההגירה והאוכלוסין, נכון לחודש ינואר האחרון, מונה אוכלוסיית הבדואים בנגב כ־300 אלף נפש, מחציתם הם ילדים ובני נוער מתחת ל־18. ההערכה היא שכתשעה אחוזים מהילדים ובני הנוער בחברה הבדואית, קרי כ־13 אלף ילדים, הם ילדים עם מוגבלות כלשהי, אך רק כשליש מהם זוכים למענה.
מחקר משנת 2021 שפרסם מכון "ברוקדייל" על אוכלוסיות מיוחדות בחברה הבדואית מצא ששיעור האיתור של ילדים עם מוגבלות באוכלוסייה הבדואית בנגב הוא נמוך בהשוואה לאוכלוסייה היהודית ולאוכלוסייה הערבית וכי היקף המענים לילדים עם מוגבלות באוכלוסייה הבדואית בנגב מצומצם לעומת היקפם באוכלוסייה.
מנתוני התוכנית הלאומית לילדים ונוער בסיכון, המתבססים על נתוני מיפוי שנאספו בשנים 2008–2016 ופורסמו בחודש דצמבר 2020, עולה כי 4,394 ילדים מהחברה הבדואית בנגב מקבלים מענים כלשהם במסגרת אותה תוכנית לאומית, 11 אחוז מהם (483 ילדים) לוקים במוגבלות כלשהי ורק שישה אחוזים (281 ילדים) הם עם מוגבלות מאובחנת. לשם השוואה, בקרב האוכלוסייה היהודית שיעור הילדים עם מוגבלות כלשהי המקבלים מענה כלשהו במסגרת התוכנית הלאומית לילדים ונוער בסיכון עומד על 33 אחוז ושיעור הילדים עם מוגבלות מאובחנת עומד על 20 אחוז.
הממצאים מלמדים שבחברה הבדואית רק מיעוט מהילדים עם מוגבלויות מאובחן ומטופל בגלל מחסור באנשי מקצוע דוברי ערבית ובעלי ידע מקצועי, זמינות נמוכה של שירותים וקשיים בנגישות מבחינה גיאוגרפית, תחבורתית, תרבותית וכלכלית, וכן בשל מודעות נמוכה לאבחון מוגבלות, חשש מתיוג שלילי ודעות קדומות הנוגעות למוגבלויות שונות.
כל העדכונים - חדשות באר שבע והנגב
