אימרי חי, פעוט בן שנתיים המתגורר עם הוריו במושב גילת, הספיק להילחם על חייו כמה פעמים ולנצח כנגד כל הסיכויים. בהיותו רק בן חודשיים הובא אימרי לחדר המיון בבית החולים 'סורוקה' לאחר שבדיקות דם שעשה נמצאו לא תקינות.
"הכל החל כאשר בדיקת דם שעשו לאימרי במרפאה באופקים עוררה את חשדו של הרופא ששלח אותנו לבדיקה נוספת בבית החולים", משחזר השבוע אביו של אימרי, אלי חי (35). "בבדיקה הזו התברר כי רמת ההמוגלובין בדמו של אימרי עמדה על ערך של 2.5. זה ערך של אדם כמעט מת. עם זאת, אימרי התנהג באופן תקין ונורמלי. מאז החלו כל תלאותינו ומסע של בדיקות לפיענוח מחלתו של אימרי. מסע שבעצם נמשך עד היום".
"החדר התמלא מיד ברופאים, כי לפי הבדיקות אלו לא היו תוצאות של אדם חי", מספרת אמו של אימרי, אוראל (30). "חיי משפחתנו השתנו לבלי היכר. אימרי נכנס ויצא מבדיקות ואשפוזים קשים שבהם שכב בין חיים למוות כשהרופאים לא מצליחים לקבוע במה הוא חולה".
"רק כשהיה בן שבעה חודשים אובחנה אצלו מחלת דם גנטית נדירה. היות שלאימרי היה גם כשל במערכת החיסונית וגם לא טסיות, כאשר לא נמצאו כדורים דם לבנות בדמו, וזה לא היה אופייני למחלה, הומלץ לקיים בדיקת ריצוף גנטי מלאה שבה התגלתה אצל אימרי מוטציה ייחודית והוא הפעוט היחידי בעולם שנושא אותה".
בשלב מסוים החליטו הוריו של אימרי להעבירו לטיפול בבית החולים לילדים "שניידר" בפתח תקווה, שם נמשך מסע הבדיקות לפיענוח מחלתו. "כל התשובות שקיבלנו היו בסגנון ש'בעייתו של אימרי אינה מוכרת בעולם הרפואה'", מציין אלי. מחלת הדם הנדירה שאימרי הקטן נושא בגופו גורמת לתאי מח העצם לא להבשיל ובתוך זמן קצר הם צפויים להפוך לתאים סרטניים.
הוריו ובני משפחתו יוצאים בימים אלה עם עמותת "עזר מציון, למבצע חירום למציאת תורם מח עצם לאימרי. מבצע החירום בא כיוון שלא נמצא עבור אימרי תורם מתאים במאגר הלאומי לתורמי מח עצם ובמאגרים העולמיים. שיאו של המבצע יהיה מחר (שני), כשברחבי הארץ יופעלו תחנות מיוחדות של עמותת "עזר מציון" שבהן ייעשו בדיקות רוק פשוטות בתקווה למצוא תורם מתאים להצלת חייו של אימרי.
רשימת התחנות שבהן יתבצעו הבדיקות לאיתור תורם מתאים מתפרסמת באתר עמותת "עזר מציון".
סבירות גבוהה
"שום דבר במקרה של אימרי לא היה ידוע", מציינת האם אוראל. "בכל פעם שהיה נדמה שגילו ואבחנו אותו נמצא משהו חדש. במשך השנה הראשונה של חייו, אימרי קיבל מנת דם בכל שלושה שבועות שהחזיקו אותו בחיים. אך פתאום כשאימרי היה בן שנה, באופן שלא היה ברור לאף אחד, ההמוגלובין שלו התחיל לעלות באופן עצמאי ולא היה צורך בעירויי דם".
אימרי מעולם לא היה במסגרת של גן או עם חברים, כיוון שלא הייתה לו מערכת חיסונית. אבל הוריו הגיעו למסקנה שאי אפשר להמשיך ככה והחליטו שהם מתחילים להוציא אותו מהבית. הם הלכו איתו לים, אכלו איתו בחוץ ולהפתעתם, כך הם מספרים, "בכל פעם הכל היה בסדר".
לפני כשלושה חודשים, בעת שהוריו של אימרי היו בדרך לקבל תוצאות של בדיקת מח עצם שגרתית, שבה הרופאה המטפלת החליטה לבחון גם כרומוזומים, היה נראה שיש מקום לאופטימיות. "דיברו על כך שלאור העובדה שהוא מסוגל להיות בחוץ, אימרי יוכל להשתלב בחברה", מספרת אוראל, "דיברנו על כך שכבר ניסינו ובדקנו הכל. מבחינה התפתחותית הכל אצלו תקין. הגענו למסקנה שהילד זקוק לחברה ולשמחת חיים. רצינו לשלב אותו בגן".
ואולם, המציאות טפחה על פניהם של ההורים. "כשנכנסנו לרופאה", משחזרת האם, "היא הייתה עם פנים נפולות וסיפרה לנו שהתגלתה מחלה שנקראת MDS שמגיעה בעקבות בעיה באחד הכרומוזומים שאחראי להבשלה של התאים ואם אימרי לא יעבור השתלת מח עצם מיידית בתוך זמן קצר זה יתפתח לסרטן הדם. כלומר, הסבירות היא של מאה אחוז וזה רק עניין של זמן. ברגע ששמעתי שהוא צריך השתלה דחופה פשוט התפרקתי".
חיים מיום ליום
יומיים לאחר מכן כבר החלו לבדוק ולהכין את אימרי לקראת השתלת מח עצם, ובמקביל, התחילו לחפש אחר תורם, הן במאגר הלאומי לתורמי מח עצם של "עזר מציון" והן במאגר הבינלאומי.
אבל למרבה הצער, בשבוע שעבר נודע להוריו של אימרי שלא נמצא תורם לבנם. "במשך שעה שלמה בכיתי", מספרת האם אוראל, "כעסתי והאשמתי את כל העולם במה שקורה לנו ולאימרי. אך לאחר שעה, כשפרקתי הכל, הבנתי שאני צריכה להתאפס ולהיות חזקה ושאנחנו לא מאבדים תקווה. אימרי ניצח תמיד. אני מאמינה שהציבור בישראל יתגייס בהמוניו למבצע חירום כדי למצוא תורם שיציל את חייו של אימרי. אנחנו במירוץ נגד הסרטן".
אלי אומר כי "לוקח הרבה זמן לעכל את המצב הזה. אנחנו חיים מיום ליום. כל התהליך הזה, מאז שאובחנה מחלתו של אימרי, לא תמיד היה נעים".
כלומר?
"בכל השנה וחצי האחרונות אנחנו כהורים עוברים קושי נפשי רב. לאורך כל הזמן היינו באי ידיעה ובחוסר אונים מאחר שמדובר במקרה נדיר שאין עליו מידע רפואי. אנחנו יודעים עם מה אנחנו מתמודדים, אבל לא תמיד יודעים לחבק אותך ולא מבינים את חומרת המצב".
מציאות לא פשוטה.
"לוקח הרבה זמן לעכל את המציאות הזו. אנחנו עוברים הרבה זמן של ניסיונות ושל טיפולים בלי להבין את המצב לאשורו. הכוונה שלנו היא שהציבור יגיע לתחנות הבדיקה. השבוע זה ה'מאני טיים' להצלת חייו של אימרי".
סביבה מחבקת
נוסף על אימרי, אלי ואוראל חובקים תינוק בן ארבעה חודשים. אלי עצמאי בתחום הבניין ואוראל מטפלת בשני ילדיהם הפעוטים.
"בתור אבא הייתי על סף שבירה ובכיתי", אומר אלי. "ראיתי את אימרי סובל סבל שלא נתפס. במה הוא חטא שהוא צריך לסבול כך? היינו במצב נפשי ירוד מאוד. זה שבר אותנו. ניסינו לרומם את עצמנו בשביל אימרי, אך הצלקות נשארו".
איך מתפקדים במצב כזה?
"היינו לא מעט אובדי עצות בגלל אי הוודאות באשר לאבחנה המדויקת של מחלתו של אימרי. כמפרנס יחיד בבית הפסדתי הרבה ימי עבודה בגלל המציאות הזו של טיפולים ואשפוזים של אימרי. חוסר הוודאות הזו הטריפה אותנו. זה גם משפיע על המצב הכלכלי בבית. תמיד מנסים להתחזק ולהתגבר על הקשיים. הסביבה הקרובה מחבקת אותנו ועוזרת לנו".
אלי ממשיך ואומר בעצב, "כאבא, הכי כואבת ומציקה לי העובדה שאף פעם לא הייתה לאימרי מסגרת חברתית והוא אף פעם לא הלך לגן שבו מתחנכים בני גילו בגלל שאין לו מערכת חיסונית. כואב לי שהוא לא חווה חוויות ילדות כמו כל בני גילו. כל מי שהוא מכיר הם בני המשפחה שבוגרים ממנו".
לא מוותרים
במבצע להצלת חייו של אימרי מחפשים תורם או תורמת שמוצאם ממזרח טורקיה, אזרבייג'ן, עיראק, ארמניה או גיאורגיה, בני 18-50, שלא הצטרפו בעבר למאגר הלאומי לתורמי מח עצם של עמותת "עזר מציון" או לכל מאגר מח עצם אחר.
"מדובר באחד המקרים הנדירים שהכרנו עד היום", מציינת ד"ר ברכה זיסר, מנהלת המאגר הלאומי לתורמי מח עצם בעמותת "עזר מציון". "ומבצע החירום הוא מאחר שמדובר במרוץ נגד הזמן לפני שתאי מח העצם בגופו של אימרי הופכים לסרטניים. אני מאמינה ומקווה שכמו תמיד הערבות ההדדית של עם ישראל תביא את הבשורה לאימרי. אני מבקשת מהציבור לצאת מהבית באותו היום, לבצע את בדיקת הרוק הפשוטה ולהציל את החיים של אימרי".
"איך זה הגיוני?", אומרת האם אוראל לבנה הפעוט, "איך זה הגיוני שלא נמצאה לך התאמה בכל העולם כולו? אבל אל תדאג מלך שלי, אנחנו לא מוותרים. אמא ואבא נלחמים איתך יד ביד עד שתנצח כל שיעמוד בדרכך".
האב אלי מגדיר עצמו אופטימי, אבל באותה נשימה הוא גם מביע דאגה. "נכון שאני אופטימי מטבעי,אבל כשזה נוגע לך אישית, כמו במקרה הזה, מקנן בליבי החשש שדווקא אותו אדם שהוא מתאים כתורם מח עצם לאימרי לא ייצא באותו היום שבו מתקיים המבצע מהבית, לא יגיע לאחת התחנות כדי להיבדק ולתת את בדיקת הרוק הפשוטה הזו ואז הסיכוי להציל את חייו של אימרי יפחת", הוא אומר בגילוי לב. "במקרה הזה אני מאבד את האופטימיות. החשש גובר על האופטימיות".
גיבור לערב אחד
הפועל באר־שבע התגייסה להציל את חייו של אימרי הקטן ואירחה אותו ואת משפחתו במשחקה השבוע
ביום ראשון בערב היה אימרי חי אורח הכבוד של הפועל באר־שבע במשחקה נגד מכבי נתניה שהיה באצטדיון טרנר. את אימרי ומשפחתו אירחה בעלת הקבוצה אלונה ברקת ובמהלך הערב הוקרנו סרטונים ותמונות המתעדות את אימרי לצד קריאות לציבור להתגייס למען הצלת חייו של אימרי הקטן.
"אימרי היה הגיבור לערב אחד של הפועל באר־שבע שקיבלו אותנו בזרועות פתוחות ונרתמו להצלת חייו של אימרי", מספרת אמו של אימרי אוראל. "הוא היה בעננים, כמו שלא ראיתי אותו הרבה זמן. היה מרגש לראות אותו כל כך מאושר. כאילו לרגע הכל נעצר. אני רוצה להודות לאלונה ברקת ולמועדון הפועל באר־שבע שהתגייסו למבצע להצלת החיים של הבן שלי".
