חייה של אנה גולובב מבאר שבע השתנו ללא הכר מאז שבתה כריסטינה בת השנתיים וחצי חלתה וזקוקה בדחיפות להשתלת כבד שתציל את חייה. חייה של האם השתבשו לחלוטין ופשוט נעצרו. בתקופה מורטת עצבים, בין ייאוש לתקווה, היא נמצאת בחוסר ודאות מוחלט ומחכה בכיליון עיניים לתורם שיציל את חיי בתה. "אני חוששת לחייה של בתי", אומרת גולובב ופורצת בבכי, "היא כל העולם שלי, היא החיים שלי".
גולובב היא אם חד הורית, מהנדסת בניין שעלתה לארץ לפני שנה וחצי מאודסה שבאוקראינה והשתקעה בבאר שבע. כריסטינה הקטנה היא בת יחידה שנולדה לאחר הריון במהלכו האם אושפזה ממושכות בשל חשד לרעלת הריון, ואף סבלה מגרד עז במהלך הטרימסטר השלישי.
כריסטינה נולדה בניתוח קיסרי בשבוע ה־36 עקב הגרד העז במשקל של כ־2,400 ק"ג. האם מתארת גדילה והתפתחות תקינים עד גיל שלושה חודשים. בגיל חצי שנה הופיע גרד ואירועי צהבת חוזרים ואובחנו אלרגיות קשות למאכלים רבים. הסימפטומים הללו ואחרים שהופיעו, הובילו לאבחנות כי כריסטינה סובלת ממחלת כבד ועיכוב בגדילה. קרוב לוודאי מדובר במחלה גנטית שירשה.
בגלל אלרגיות רבות ועקב תפקוד הכבד הלא תקין, כריסטינה זקוקה לאוכל מיוחד שעלותו גבוהה מאוד. אנה, כאם חד הורית שלא עובדת ומרותקת לביתה כי היא נאלצת לשמור על כריסטינה 24/7, לא יכולה לממן את האוכל היקר ואת התרופות החודשיות והבדיקות להן היא זקוקה, מבקשת סיוע דחוף למימון הוצאות אלו.
ילדה בסכנת חיים
"היא נולדה ילדה בריאה ושום דבר לא העיד על משהו לא בסדר", מספרת אנה גולובב בראיון שקיימנו בביתה בקומה ה־18 ב'בית שיאים'. אולם כעבור מספר חודשים התחילה האם להבחין שיש לבתה סימנים כחולים על הגוף, בידיים, ברגליים ובגב. האם המודאגת פנתה מיד לטיפול רפואי.
"לקחתי אותה לבדיקות לבית החולים באודסה, שם חשדו תחילה שמדובר בסרטן הדם, אולם שללו זאת לאחר מכן". מבית החולים באודסה הועברה כריסטינה לבית החולים בקייב, שם היתה מאושפזת כשישה חודשים, בניסיון לברר מהן הסיבות למחלתה, אולם גם במרכז הרפואי בקייב לא הצליחו לפענח את התעלומה. באחד הימים רופאה בבית החולים הזמינה את אנה גולובב והעמידה בפניה סוג של אולטימטום: "או שאת מטיסה את כריסטינה לטיפול בישראל או שהילדה תמות".
גולובב לא היססה לרגע והצהירה, "אסע לכל מקום בעולם כדי להציל את בתי". היא ארזה את חפציה, הוציאה דרכון ותוך שבועיים, היא כבר נחתה בישראל והגיעה הישר לבירת הנגב. בתה כריסטינה מטופלת בבית החולים 'סורוקה' ובמרכז הרפואי 'שניידר' בפתח תקווה.
לדאבונה של האם, במהלך הבדיקות הרפואיות, הרופאים הגיעו למסקנה כי מדובר ככל הנראה במחלה גנטית שממנה סובלת כריסטינה והיא זקוקה לניתוח השתלת כבד. כיום, היא מחכה בתור עד שיימצא התורם המתאים לבתה.
עד אז, בתה כריסטינה סובלת מאלרגיות רבות, לא רק ממאכלים, אלא גם ממגע. אפילו חשיפה לגלידה יכולה לגרום לה לתגובות אלרגיות כמו נפיחויות וכתמים על הגוף. האם גולובב, קיבלה את הבשורה בצורה קשה, היא לא ידעה מה לעשות ולמי לפנות לעזרה. גולובב מעידה על עצמה כטיפוס שקט שמתבייש לבקש עזרה.
למזלה, אחות מבית החולים 'סורוקה' שהבינה באילו מצוקות נמצאות גולובב ובתה, יצרה קשר עם עמותת 'ארץ החלומות הקסומים' המסייעת לילדים עם מחלות קשות ולילדים הנמצאים תחת פיקוח והשגחה סוציאלית, וביקשה שיסייעו לאם המתמודדת לבד מול הבעיות שניחתו עליה.
"מדובר באישה שנמצאת כאן לבד, שלא דוברת את השפה העברית ולא יודעת מהן הזכויות שלה", מספרת יוליה גוטמן מהעמותה שנמצאת בקשר רציף עם גולובב והשתיים הפכו ממש לחברות טובות. "לאנה אין משפחה בארץ, אין לה אף אחד ולפעמים, אני מדברת איתה שעה בטלפון, היא מחפשת מישהו שיידבר איתה, מישהו לשפוך בפניו את הלב ואני נמצאת איתה בקשר דרך העמותה".
"לא ישנה בלילות"
הקשר בין אנה גולובב ליוליה גוטמן הפך למעין משפחתי. גוטמן מספרת כי "הבן הגדול שלי שגיב מכיר את אנה וכריסטינה, והוא רואה שאני כל הזמן עוזרת לאנה. באחד הימים הוא אמר לי: 'אמא, יש קופסה שאני אוסף שם כסף וחשבתי על מה אני רוצה לבזבז את הכסף, אני לא צריך שום דבר, אני החלטתי שאני רוצה לתרום את הכסף לכריסטינה'", מספרת גוטמן בהתרגשות רבה.
לפני שבועיים התקיים בבית הספר למשחק 'גודמן' בבאר שבע יריד עבודות יד של אומני הדרום, ביוזמת העמותה 'ארץ החלומות הקסומים', כאשר ביריד השתתף דוכן שכל הכנסותיו הוקדשו לטובת כריסטינה, אולם מדובר בטיפה בים אל מול ההוצאות הכבדות המסתכמות בסכומים של אלפי שקלים בחודש לטובת האוכל המיוחד והתרופות להם זקוקה כריסטינה.
בזמן שאנחנו משוחחים עם האם גולובב, כריסטינה הקטנה שקועה במשחקי הרכבות שמציתים את דמיונה. היא מתאמצת להפוך את הקוביות למשהו שלם ולא מרפה, גם אם הקוביות שוב ושוב חומקות מידיה ונופלות על הרצפה בסלון.
"היא ילדה נהדרת", מספרת גולובב כשעיניה דומעות, "היא ילדה פעילה מאוד ומפותחת שכלית, למרות שאתה רואה שהיא מאוד קטנה (במימדי גופה) לגיל שלה, וכל הזמן בודקים אותה בבית החולים כדי לראות את השינויים בהתפתחותה".
כיצד מתמודדים עם ילדה קטנה שחייה תלויים בתורם?
"זה קשה מאוד", משיבה גולובב, כשלפתע היא רצה לחדר הסמוך, סוגרת אחריה את הדלת ופורצת בבכי. יוליה גוטמן, שישבה בסלון, התקשתה לעמוד במחזה הכואב וגם היא נסחפה בדמעות שחנקו את גרונה. ורק כריסטינה הקטנה המשיכה לשחק, כאילו לא קורה כלום סביבה.
לאחר שהאם נרגעה מעט והיא שבה מהחדר כדי להמשיך בראיון, היא מספרת בעיניים דומעות כי "הילדה לא ישנה בלילות, כל הזמן מגרד לה, וכשהיא מתחילה לגרד, היא לא מפסיקה עד שלפעמים יוצא לה דם, ואז היא לא יכולה לישון, ואני נשארת איתה ערה עד שש בבוקר. אני כל הזמן איתה על הידיים. כן, אני חוששת לחייה, אני חוששת שלא ימצאו תורם והזמן הוא מאוד קריטי".
"קשה לי לראות אותה במצב הזה, אני סובלת מזה. כולי תקווה שבחודש אוגוסט־ספטמבר היא תעבור את ההשתלה, למרות שאני בספק. הרופאים יודעים שאין פתרון חוץ מהשתלת כבד ושום טיפול או תרופה לא יעזרו לה".
על סף שבירה
המחלה הגנטית ממנה סובלת בתה של אנה גולובב גרמה לה לעצור את חייה. היא לא יכולה לעסוק בתחום הנדסת בניין ובתה לא יכולה להיות במסגרת חינוכית, וכך היא מוצאת את עצמה בעל כורחה, מרותקת לבית 24 שעות ביממה, להוציא ימים שהיא לוקחת את בתה לבדיקות ולטיפולים רפואיים.
"זה מאוד קשה שאני לא יכולה לעבוד, הייתי מוכנה לעבוד מספר שעות בלבד, למשל לקחת ילד לבית הספר ולהוציא אותו מבית הספר הביתה, העיקר לצאת קצת מהבית, ושאני ארוויח כמה גרושים כדי שלא אצטרך לבקש מאנשים, מה, אני אבקש כל הזמן מאנשים שיתרמו לי?", אומרת גולובב כשהיא משפילה את עיניה.
גולובב ממשיכה בשטף דיבורה וכאילו מנסה להוריד ממנה משקולת גדולה שיושבת על ליבה: "ילד צריך לגדול בצורה טבעית, לקבל תחושות ורגשות חיוביים, לא רק לשבת בבית ולבכות איתה כל הזמן, ובמשך הזמן למדתי שלא צריך לפחד מכל דבר, למשל להוציא אותה בחוץ, לצחוק איתה, לשמח אותה, כלומר, כמה שיותר להעביר תחושות חיוביות, כי ילדים מרגישים הכל".
במהלך השיחה עם גולובב וגוטמן, כריסטינה צועקת בקול "מאמא... מאמא... מאמא..." ומבקשת קצת תשומת לב מאמה ששקועה בשיחה עימנו. האמאמחייכת לבתה, מקרבת את הצעצועים לידה שהתפזרו וממשיכה בשיחה: "כשילד חולה מספר ימים, אז מתמודדים עם זה, אבל כשילד חולה למעלה משנתיים, אני מרגישה שאני צריכה חיזוק נפשי, אני צריכה מישהו שידחוף אותי".
"האנשים מהעמותה כמו יוליה, נותנים לי המון כוח. העמותה היא כמו המשפחה בשבילי, זו עזרה פסיכולוגית, לא כל דבר זה כסף, לפעמים השיחות עם יוליה נותנים לי המון כוח כדי להתמודד עם המצב שאני נמצאת בו. לפעמים אני מרגישה שאין לי כוח ואני מרימה ידיים, ולפעמים צריך מישהו שייתן לי איזה דחיפה שתנער אותי".
ואיך הצלחת להסתגל לחיים בארץ זרה?
"אני מכבדת מאוד את הישראלים, אנשים חמים מאוד, הבעיה שאני כל הזמן רואה רק בתי חולים והמדינה כל הזמן תורמת לי, מהיום הראשון שהגעתי לישראל לא תרמתי כלום למדינה. הכרתי אנשים פשוט מדהימים בארץ, אנשים עם לב טוב".
רק בריאות
אמה של אנה גולובב נשארה בקייב ולא הגיעה לארץ מחשש לקשיי הסתגלות. הסבתא יודעת שנכדתה כריסטינה חולה, אבל בתה לא מספרת לה מה מצבה האמיתי. "אני מספרת לה שכריסטינה חולה, אבל אני לא מספרת לה את האמת, לא מספרת בדיוק במה היא חולה ושהיא צריכה לעבור השתלה, אני לא רוצה להדאיג אותה".
חשוב לך להעביר מסר דרך העיתון?
"אני רוצה קודם כל להודות לצוות בית החולים 'סורוקה' בבאר שבע על הטיפול המסור לבתי, ובמיוחד לד"ר ברוך ירושלמי שכיוון אותנו ובעזרתו מצאו את הסיבה למחלה".
מה השאיפות שלך?
"השאיפה שלי היא קודם כל שהילדה שלי תחלים ותהיה בריאה, ואז לאט לאט אתחיל את החיים שלי ואסלול לי דרך בישראל, אתחיל ללמוד את השפה העברית, אני רוצה לעבוד במקצוע שלי, למרות שאני צריכה לעבור מבחן בהנדסת בניין כי לא מכירים בלימודים שם, אני רוצה שהילדה שלי תלך למסגרת של גן ילדים ותהיה כמו כל הילדים בגן".
לפני שאנחנו נפרדים בסיום הראיון, אני ניגש לכריסטינה ומנופף לשלום. כריסטינה מחייכת וממשיכה לשחק עם הצעצועים. אנה גולובב, מחייכת ואפילו מרשה לעצמה קצת להתבדח: "בוא נעשה דבר כזה, כשכריסטינה תעבור את ניתוח ההשתלה, ואני מקווה שזה יהיה בקרוב, תבוא לראיין אותנו שוב כשהילדה תהיה בריאה וחוזרת אט אט לחיים רגילים?".
סיכמנו. כולנו תפילה.
לתרומות: עמותת ארץ החלומות הקסומים. בנק לאומי סניף 729, מספר חשבון: 16430055. חשוב לציין "לכריסטינה".
הכתבה המלאה פורסמה בגיליון סוף השבוע של "ידיעות הנגב".
